Описание
История болезни Даши началась для нашей семьи 14 октября 2020 года, когда на УЗИ сосудов шеи обнаружили «образование неизвестного происхождения». Попав сначала в Московский Эндокринологический диспансер, а оттуда – в онкологический центр им. Блохина, Даше поставили страшный диагноз – медулярный рак щитовидной железы (мутация МЕН 2А). В России подобное заболевание лечиться только операцией, но в нашем случае, сделать операцию было невозможно – опухоль охватывала сосуды шеи, артерию, голосовую связку. Шансов не оставляли…
Благодаря помощи родных, друзей, коллег и просто неравнодушных людей, мы попали в Израиль, в одну из лучших государственных больниц – Ихилов. После прохождения большого количества обследований, в том числе и генетическому исследованию, диагноз был подтвержден и назначен особый протокол лечения. Уже больше года (с января 2021 г.) Даша принимает биологический препарат Caprelsa Vandetanib, основная задача которого – максимально уменьшить опухоль, чтобы была возможность провести операцию. Стоимость одной упаковки препарата составляет 2 615 $, ее хватает всего на 2 недели, т.к. Даша принимает максимальную дозировку – по 2 таблетки 1 раз в день.
У нас уже есть успехи: гормон кальцитонин снизился с 21 000 пг/мл (!!!) до 70, онкомаркер РЭА пришел в норму, опухоль потихоньку уменьшается, Даша растет и набирает вес. Присутствуют побочные эффекты (сильно сходит кожа на ладонях и пятках, ломаются и выпадают волосы), но мы научились с ними справляться.
Болезнь Даши очень редкая для ребенка. Всего около 180 детей в мире болеют подобным онкологическим заболеванием. У нас нет четкого протокола лечения и мы не знаем, сколько времени потребуется, чтобы опухоль уменьшилась до минимальных размеров. В ближайшее время, наша врач, доктор Михаль Орнштейн, планирует поменять препарат на более эффективный.
Нам важна поддержка неравнодушных людей, кто готов поддержать нашу семью в непростой ситуации. Мы находимся в Израиле и в связи с текущими мировыми событиями, не известно в течение какого времени мы здесь будем оставаться. Будем благодарны любой финансовой помощи.
Подробно нашу историю можно прочитать в Instagram: https://instagram.com/nadya_lvova?r=nametag
